Piotruś

Aktualne informacje o Piotrusiu
i jego rodzinie: Magdzie, Jędrku i Bogusiu,
na stronie:

http://www.dzielnypiotrek.blogspot.com

W ich imieniu
dzięki za wszystko :)
Bartek

Witajcie,

U Piotrusia - synka naszych znajomych - Magdy i Jędrka Maciuków zdiagnozowano w poniedziałek glejaka.
Piotruś ma mieć operację w Wielki Piątek. Guz jest wrośnięty w pień mózgu, nie da się usunąć w całości, operacja jest trudna. Po operacji bardzo bolesne gojenie rany i chemioterapia.

Magda jest osobą o wielkim sercu, inicjatorką powstania zajmującej się głównie narkomanami i osobami bezdomnymi Diakoni Miłosierdzia przy wspólnocie Hallelujah,
http://hallelujah.pl/

Jędrek bardzo zaangażowany w Hallelujah, jest też osobą stojącą m.in. za portalem Zielone Mity
http://zielonemity.republika.pl/

Z prośbą o modlitwę w tym szczególnym Czasie,
za Piotrusia i całą ich rodzinę (mają jeszcze jedno dziecko)
Bartek Jurkiewicz

Ostatnia aktualizacja - trwa wybudzanie Piotrusia po operacji.

Przepraszam za brak aktualnych informacji, teraz postaram się to nadrobić.
Poniżej listy o Piotrusiu, które Jędrek - tato Piotrusia
przesyła do swojej wspólnoty, i jakoś do mnie też trafiają.

W skrócie - dzięki i pamiętajcie, proszę, o Piotrusiu i jego rodzinie jeszcze...

Bartek

Mail z 27.03.2013 (przed południem)

Dziękujemy
wszystkim za modlitwę i prosimy bardzo o dalsza. Jestem już z
Piotrusiem w Warszawie. Neurochirurgowi zdjęcie wygląda na nieoperacyjny
glejak, jednak długo się rozwija, wiec jest nadzieja, ze konsylium koło
11.00 zdecyduje operować. Guz wyrasta z pnia mózgu i nie da się go w
całości wyciąć bez uszkadzania części mózgu niezbędnych do życia. Ufam,
ze guz będzie operacyjny i niezłośliwy - wtedy wytną ile się da +
chemioterapia. Prosimy o modlitwę o mądrość dla lekarzy!!!

Mail z 27.03.2013 (wieczór)

Kochani!
Decyzja zespołu lekarzy jest taka, że Piotruś będzie operowany w piątek. Uznali, że ponieważ pochyla główkę od września, to jest szansa, że to jednak guz niezłośliwy. Zatem zgodnie z planem, który już wczoraj usłyszałem: wytną ile się da, a resztę zostawią do leczenia chemioterapią. Operacja potrwa prawdopodobnie ok. 4-5 godzin. Na badanie wycinka będziemy czekać 5 dni. Obok tych dwóch oczekiwań trudny będzie - jak już wiem od rodziców z oddziału - cierpienie przy gojeniu się rany
pooperacyjnej. Jeśli Bóg da i nie będzie komplikacji, to po 2 tyg. z neurochirurgii trafimy na onkologie. Jutro czeka rozmowa o ryzyku samego zabiegu i podpisywanie dokumentów. Atmosfera w CZD jest życzliwa, mimo zabiegania wszystkich, zwłaszcza lekarzy, na których trzeba "polować".
.
Madzia jutro dołącza do nas z Bogusiem. Nie wiemy co nas czeka i to mocno otwiera na Pana w te Triduum. Dziękuję za Wasze smsy i telefony - wybaczcie, że nie na wszystkie odpisuje czy oddzwaniam, ale sama świadomość, że jesteście z nami i trwacie na modlitwie jest dla nas dużym wsparciem.

Piotruś jest pogodny i generalnie dzielnie to znosi. Po dwóch dniach ma tu już kolegów i ulubione zabawki na świetlicy. Trochę słabo je i ma momenty mniejszej energii, senności. Jejku, jak się docenia czas spędzony przy dziecku w takiej sytuacji! Bogu dziękuję za każdą chwilę przy synku. Wybaczcie, ze tak szczegółowo i osobiście, ale Piotruś zasnął i potrzebowałem się tym z Wami podzielić choć w paru słowach. Jeszcze raz dzięki Wam kochani za wszystko.

Mail z 28.03.2013 r. (Wielki Czwartek)

Biegunka u Piotrusia się zatrzymała - chwała Bogu! Operacja zaczyna się jutro koło 8.00 rano i zaczyna się kilkugodzinne czekanie na wynik operacji. Neurochirurg wyjaśnił dylemat: ponieważ guz wyrasta z pnia mózgu, to im więcej go wytną, to wprawdzie większe jest prawdopodobieństwo pokonania choroby, ale rośnie ryzyko poważnych komplikacji (niedowłady kończyn, zatrzymanie pracy płuc, serca). Może się też okazać, że najmniejsza próba usunięcia guza w tej lokalizacji będzie skutkować zanikiem
funkcji życiowych i wtedy odstąpią od operacji. Po operacji będzie w pierwszych dobach albo na środkach przeciwbólowych, ale w kontakcie (jednak nie będziemy go mogli odwiedzać lecz jedynie zaglądać przez szybę) - albo w głębokim uśpieniu (nawet do 3 dni), zależnie od przebiegu operacji. Jeśli wszystko pójdzie pomyślnie to pozostanie ryzyko kolejnych operacji z powodu krwiaka czy wodogłowia. O chemioterapii zdecyduje badanie wycinka - do tygodnia czeka się na wynik.

Mam takie przekonanie, by prosić o wstawiennictwo bł. Jana Pawła II -dlatego proszę, byście i Wy zawołali za jego pośrednictwem. Był przed chwilą kapelan z sakramentem chorych. Tłumaczyłem wcześniej Piotrusiowi co go czeka i że Pan Jezus będzie cały czas przy nim, że pomoże zwyciężyć tego diabelskiego guza. Synek mi przerwał i dokończył: "Diabeł się tak boi, że Pan Jezus wygrywa. I tak diabeł pomyśli sobie: niedobrze zrobiłem, uciekam. I ucieknie! I Pan Jezus wygra!" Pozostaje dopowiedzieć
AMEN i czekać w zaufaniu. O rękach chirurga mówiłem, że Pan Jezus będzie nimi kierował, dotykał jego głowy, podpowiadał lekarzowi co robić - Piotruś przerywa: "Pan Jezus powie: dosyć, zostaw, teraz Ja! Do lekarza tak powie: już zostaw, teraz Ja pomogę! I tak będzie mnie dotykał." Ufamy, że tak właśnie będzie.

Dzięki raz jeszcze, że jesteście z nami. Wybaczcie, ale przez dłuższy czas nie będziemy odbierać telefonów i odpowiadać na smsy. Chcemy skupić się na modlitwie.

Mail z dziś 29.03.2013 r. (Wielki Piątek - po operacji)

Piotruś ładnie przespał noc. Wstał o 6.30 i układałem z nim puzzle, a po godzinie dołączyła Madzia i przyszła pielęgniarka szykować go do operacji. Ostrzygła mu głowę z tyłu, wykąpałem go już sam w płynie odkażającym. Pojechaliśmy z wózkiem na blok operacyjny. W windzie powiedział: 'Puściłem bąka, przepraszam' Miał tylko cienką piżamkę, więc otuliliśmy go kołderką, bo na korytarzu było zimno. Madzia powiedziała potem, że wyglądał jak Jezus przed męką (kołderka przypominała płaszcz). Trudne
było to pożegnanie pod salą, takie pośpieszne, bo lekarze czekają, a on płakał i wołał, że nie chce.

Operacja trwała 5 godzin. Wcześniej neurochirurg nie wszystko chyba chciał powiedzieć, bo teraz stwierdził, że wycięli więcej niż planowali. A panowali tzw. biopsję poszerzoną: mieli pobrać wycinek do zbadania i trochę więcej jeśli się uda, by zmniejszyć ucisk i dać doraźną ulgę. Jednak guz mimo mocnego krwawienia dawał się operować, więc wycięli tyle, ile uznali za bezpieczne. Całości nie mogli, bo korzeń tak jak wynikało ze zdjęć jest w pniu mózgu i miesza się z jego strukturą. Ponieważ
wcięli dużo tkanki w newralgicznej okolicy - zdecydowali się na wprowadzenie Piotrusia w śpiączkę farmakologiczną na 3 dni. Guz miał jakby dwie części i jedna wygląda na złośliwą, a druga może być łagodnym glejakiem. Potwierdzeniem będzie wynik badania próbek pobranych z obu tych części. Wynik do 7 dni. W najbliższych dobach może umrzeć w każdej chwili ze względu na to, że nie ma pewności czy wycinając nie uszkodzili ważnych ośrodków. Może też nie przeżyć wybudzania. Optymistyczna wersja wg
lekarza jest taka, że: nie zostało nic uszkodzone, a guz jest niezłośliwym glejakiem podatnym na chemioterapię (złośliwy glejak jest z punktu widzenia medycyny zupełnie niepodatny na leczenie i wtedy Piotruś pożyłby nie dłużej niż pół roku).

Teraz Piotrek jest na zamkniętym oddziale pooperacyjnym - mogliśmy tylko przez chwilę na niego popatrzeć przez szybę. Leży spokojnie pod białym prześcieradłem jak Jezus w grobie. Dalej jest śliczny (wygolone włosy i rana są z tyłu głowy). Wszędzie wchodzi do niego pełno czujników i rurek. Dziś ok. 20.00 będzie miał kontrolną tomografię.

Ciężkie to wszystko i bez Pana Boga i Waszej modlitwy trudno byłoby nam funkcjonować. Madzia ma bardziej zgodę na to, że Pan go zabierze niż ja, a najbardziej się obawia, że Piotruś może cierpieć. Ja mam na tę chwilę odwrotnie, ale brakuje mi słów, by jakoś szerzej opisać co czuję i myślę.

Taki mój ludzki plan wygląda tak:
- najpierw modlimy się, by nie umarł w trakcie śpiączki i wybudzania
- w drugiej kolejności, by nie było powikłań typu krwiak czy wodogłowie (to wymagałoby pilnych kolejnych operacji)
- potem o to, by guz okazał się łagodny (badanie do tygodnia pokaże)
- następnie, by był podatny na chemioterapię - bo trzeba zatrzymać dalszy jego rozwój (korzeń został)
- wreszcie by nie było nawrotów

Boży plan jest ponadto i wiemy, że cud może przekroczyć to, co podpowiada wiedza medyczna. W końcu cud to coś, co rozumowi się wymyka. We łzach, ale modlimy się o cud i Was też gorąco o taką modlitwę prosimy. Przecież Jezus jest lekarzem, który jest specjalistą od beznadziejnych przypadków.

Mail z 31.03.2013 (Niedziela Zmartwychwstania Pańskiego)

Jezus Zmartwychwstał!

Pozdrawiamy Was Kochani i gorąco dziękujemy za Waszą modlitwę (!!!), troskę, przesyłane pieniądze i wszelkie dary. Dotknięci jesteśmy dochodzącymi do nas informacjami, że tak wiele osób modli się za Piotrusia i za nas (nie tylko w Polsce, ale też w Jerozolimie, USA, Włoszech, Luksemburgu...). Dzwonią i odwiedzają nas osoby, których nie znamy. Bardzo nas poruszyły przygotowane posiłki dostarczone przez Warszawiaków (przede wszystkim z HalleluJah Iwiczna, ale też z Mamre) - zwłaszcza, że przez
większość soboty z konieczności pościliśmy (w szpitalu pozamykano wszelkie bary i sklepy na okres Świąt, a nie mieliśmy energii wypuszczać się głębiej w miasto). Mamy cały balkon jedzenia, starczy na kilka dni!

Madzia od wczoraj gorączkuje, a Boguś brzydko kaszle i ma katar. Korzystając z tego, że Piotruś ma zapewnioną opiekę na intensywnej terapii - odpoczywamy. Magda po wielkanocnym śniadaniu położyła się. Ja za chwilę idę odwiedzić Piotrusia, a na 15.00 wybieramy się na Eucharystię do kaplicy.

Śpimy w hotelu, który jest połączony korytarzami ze szpitalem i jest to wygodne. Możemy w kapciach w 15 minut dojść zarówno na oddział neurochirurgii, gdzie Piotruś ma być przewieziony po wybudzeniu, jak i do kaplicy czy na intensywną terapię, gdzie nasz synek obecnie śpi. Mamy propozycję darmowego zamieszkania kilka kilometrów stąd u rodziny z neokatechumenatu. Finansowo i duchowo mogłoby to być dobre rozwiązanie, ale do wtorku chcemy jednak być tak blisko Piotrusia jak tylko się da. Potem ja
mam plan spać na oddziale - wprawdzie nie wolno, ale jest przy windach taka mała poczekalnia, gdzie rodzice sypiają na karimatach i nikt ich nie wygania. Piotruś jest mocno ze mną związany i gdy się przebudzi w nocy to nie zaśnie bez mojej bliskości - tak było też w domu. Dlatego umieszczę 'elektroniczną nianię' przy jego łóżeczku i gdy będzie płakał, to będę do niego przychodził.

Piotrusia obracają na boki, by nie było odleżyn itd. Opatrunek na ranie wygląda jak szeroki plaster od połowy szyi do połowy głowy. Stan stabilny, temperatura typowa dla stanu pooperacyjnego. Krążenie funkcjonuje, oddech też (jest stymulowany jedynie dlatego, że leki nasenne go spowolniły samodzielny oddech nie dostarczałby tyle tlenu, co trzeba). Prawe oczko jest niedomknięte, więc pielęgniarki zwilżają je solą fizjologiczną co jakiś czas. Pozwolili mi go wczoraj wieczorem dotykać. Jest
golutki, ale cieplutki. Wygłaskałem go, pomodliłem się nad nim, powiedziałem, ze jest bardzo dzielny - podobno nie ma szans by słyszał, ale chyba ja takiej 'rozmowy' z nim potrzebuję. Przy nim czuję spokój.

Przy wybudzaniu w poniedziałek okaże się, czy nie ma niedowładów kończyn, a przede wszystkim czy jest odruch kaszlu i połykania (bez tego Piotruś wymagałby karmienia sondą itd.). Nie wiemy, o której godzinie się to zacznie, bo to nadal będą Święta i lekarzy mniej niż zwykle - więc ci co będą na dyżurze pracy będą mieli więcej niż zwykle.

Modlimy się o uzdrowienie. Ufamy. Dziękujemy Bogu za Was i za Waszą modlitwę!

Mail z 31.03.2013 (Niedziela Zmartwychwstania Pańskiego - wieczór)

Piotruś jest nadal zgodnie z lekarskim planem w śpiączce. W założeniu miała ona trwać 3 dni, czyli najprawdopodobniej jutro rozpocznie się powolne wybudzanie. Może on trwać od kilku godzin do kilku dni (leki nasenne kumulują się w organizmie, metabolizują powoli i u każdego inaczej). Lekarze mogą też znów wprowadzać naszego synka w śpiączkę na kolejne dni, gdy okaże się, że źle reaguje na wybudzanie (np. drgawkami).

Im dłużej Piotruś jest na intensywnej terapii, tym jest lepiej monitorowany. Jednak leki nasenne osłabiają jego odporność, podobnie jak sposób karmienia (kroplówka i sonda nie zastąpią w pełni normalnego żywienia) - a będąc w śpiączce jest bardziej narażony na infekcję (ma dużo wprowadzonych w siebie igieł, rurek itd. - a to potencjalne wrota zakażenia).

Ufamy, że wybudzanie przebiegnie bez komplikacji, a późniejsze badania nie wykażą uszkodzeń odruchu połykania, wykrztuszania itd. (póki mózg jest w uśpieniu nie ma jak tego sprawdzić).

Prosimy gorąco Was o modlitwę za Piotrusia od poniedziałkowego południa, kiedy rozpocznie się prawdopodobnie to wielogodzinne budzenie. Magda ma szczególną prośbę, by modlić się zwłaszcza uwielbieniem, o 15.00 koronką do Miłosierdzia Bożego i wołać o wstawiennictwo Jana Pawła II.

Bóg zapłać Kochani za to, że nas wspieracie!

W załączniku zdjęcie Piotrusia na oddziale intensywnej terapii i drugie zrobione w szpitalu na dwa dni przed operacją - ma wesołą minkę, bo ogląda bajkę, którą lubi: o kocie Filemonie

Jędrek

Mail z dnia 01.04.2013 r. (Poniedziałek Wielkanocny)

Podjęto decyzję, że wybudzanie Piotrusia rozpocznie się dzień później - czyli jutro. Tłumaczono mi, że jeden dzień w uśpieniu to lepiej, bo mózg w tym stanie całość energii zużywa na regenerację (bo wszelkie procesy są wygaszone). Jednak głównym powodem jest jak mi się zdaje słabsza świąteczna obsada lekarska - chyba dyżurujący nie chcą brać sami odpowiedzialności, a może wolą mieć szerszy zespół do podejmowania ważnych decyzji, gdyby były jakieś komplikacje. Ale wierzymy, że najgłębszy powód
przeniesienia wybydzania na jutro jest inny - o nim na końcu. Przed wybudzaniem planowane jest badanie tomograficzne mózgu.

Piotruś wygląda ładnie, tyle że chudziutki bardzo (leży odsłonięty od pasa w górę). Temperatura spadła do 36,6. Z myślą o jutrzejszym wybudzaniu zmniejszono mu nieco dawki leków usypiających, co poskutkowało korzystnym przyspieszeniem tętna.

Jutro rocznica narodzin dla nieba Jana Pawła II. Ufamy, że właśnie za jego wstawiennictwem Miłosierny Bóg zwycięży chorobę Piotrusia i w pełni go uzdrowi.

Jędrek

Mail z 02.04.2013 r.

Dziś koło południa zaczęło się wybudzanie Piotrusia, czyli zatrzymano podawanie leków nasennych. Chirurg, który go operował twierdzi, że badanie tomografem nie wykazało żadnych komplikacji. Magda dopytywała, czy guz zniknął (ufając w to, że Pan zechce go uzdrowić). Jak dotąd guz jest (konkretnie jego niezoperowana część). Chirurg podał trochę dodatkowych szczegółów dot. operacji - że takie guzy to rzadkość i trafiają się w jego praktyce średnio raz na rok (a robi tygodniowo kilka operacji
mózgu, zwykle dwie w czasie każdego dyżuru). Zaskoczeniem było to, że guz 'dał się operować'- bo zwykle przy tym umiejscowieniu próby usuwania szybko trzeba zakończyć z powodu słabnięcia akcji serca czy zatrzymywania się oddechu. Guz wręcz 'zmuszał' do usuwania go, bo krwawił, a jednocześnie nic się nie działo złego z oddechem czy krążeniem. Dlatego wycięli maksymalnie dużo i zatrzymali się dopiero w momencie, gdzie krwawienie ustąpiło, a guz już mieszał się wyraźnie z pniem mózgu i dalsze
jego wycinanie było niemożliwe bez uszkadzania pnia. W opinii chirurga gdyby guz jednak okazał się niezłośliwy, to byłaby szansa na skuteczne leczenie chemioterapią. Wynik badania histopatologicznego powinien być koło czwartku.

Byliśmy z Magdą u Piotrusia przed 21.00. Początkowo mogliśmy stać tylko w progu sali, bo czekaliśmy na lekarza (on decyduje, czy rodzice mogą podejść do dziecka). Gdy zaczęliśmy do niego mówić z odległości, to zareagował podnoszeniem rączek i ruchami nóżek. Ręce ma przywiązane do łóżeczka, by nie powyrywać tych wszystkich rurek i czujników. W końcu lekarz przyszedł i pozwolił nam podejść. Piotruś otwiera oczka, ale chyba jeszcze niewiele widzi. Rusza brwiami, stopami, otwiera dłonie. Na prośbę
pielęgniarki ('Ściśnij Piotrusiu rączkę cioci') stara się grzecznie zacisnąć piąstkę. Wg chirurga wybudza się ładnie. Z kolei anestezjolog obawia się, że jeszcze dziś nie będzie miał sił oddychać samodzielnie, więc do rana na pewno będzie zaintubowany. Panie, daj mu siłę!!! Pielęgniarka przekręciła go przy nas na bok i Piotrusia musiało to zaboleć: poleciały mu łzy i zrobił się czerwony. Ciężko było nam na to patrzeć. Wyglądało w pewnym momencie, jakby odkaszlnął - a to jeden z odruchów, na
który też czeka lekarz.

Pomodliliśmy się chwilę nad nim. Opowiedziałem mu historię o zmartwychwstaniu: jak najpierw kobiety odwiedzały pusty grób, a potem Piotr i Jan itd. Widać było, że słucha. Starał się też mnie łapać za rękę. Po takich chwilach aktywności odpływał znów w sen czy półsen. Spokojnie przyjął nasze słowa pożegnania, gdy wychodziliśmy.

Przy główce Piotrusia już wcześniej położyliśmy obrazek Jana Pawła II z relikwiami, który dostaliśmy od szpitalnego kapelana. Ufamy w jego wstawiennictwo u Boga.

Codziennie Pan Bóg przysyła do nas 'aniołów', którzy są przy nas, wspierają świadectwami, modlą się, zajmują Bogusiem, przynoszą jedzenie...

Dziękujemy Wam za nieustanną modlitwę za Piotrusia i za nas - naprawdę czujemy mocno to wsparcie i jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni i poruszeni tym, że nam towarzyszycie w tej walce! Prosimy Was też o modlitwę za Bogusia - kilka razy mocno wymiotował i słabo je, lekarz stwierdził jakiś nieżyt żołądka. Magda ma się lepiej. Bóg zapłać za wszystko, co dla nas robicie!

03.04.2013 r.(środa)

Madzia i Jędruś otrzymali wyniki wycinka - guz jest łagodny - chwała Panu! Martwią się wciąż tym, że Piotruś nie mówi i nie rusza się. Nie ustawajmy w modlitwie, niech Pan nadal działa i wylewa swe łaski.